Testbericht: „Bipolar-facebook-Gruppen“

Selbsthilfe ist ein wichtiges Instrument in der Behandlung von Bipolarer Affektiver Störung. Nicht überall und in allen Regionen gibt es für Betroffene Selbsthilfegruppen. Was gibt es da im Internetzeitalter nichts nahe liegenderes, als in einem Sozialen Netzwerk nach Gleichgesinnten zu suchen bzw. sich mit anderen Betroffenen auszutauschen. Themenspezifische Gruppen in den Sozialen Netzwerken sind heutzutage nicht mehr wegzudenken. Das Größte dieser Sozialen Netzwerke ist facebook.

Wir wissen, dass viele Betroffene Bipolarer Erkrankungen Soziale Netzwerke meiden, da diese bei der Einen oder der Anderen Stimmungsschwankungen auslösen können. Sie bedeuten für manche Stress. Dennoch gibt es viele Betroffene die das nicht so empfinden und daher bewusst Hilfe in Gruppen sozialer Netzwerke aufsuchen. Sie haben also ihre Daseinsberechtigung.

Natürlich wissen wir auch, dass nur in realen Selbsthilfegruppen, durch persönliches Kennenlernen und direktes Beobachten, echtes Feedback zu Stimmungsbildern gegeben werden kann. Dennoch ist das in gewissem Rahmen auch dort möglich. In unserem Testzeitraum konnten wir beispielsweise beobachten, dass der Frühling bei Vielen derzeit hypomane Symptome auslöst, allen voran Schlafstörungen. Für Neulinge in den Gruppen waren hier Rückmeldungen nach Problemschilderung wertvoll – so, dass sie dies als „normales saisonales Symptom“ einordnen und einen Arzt/ eine Ärztin zur Linderung der Symptome aufsuchen konnten.

Auch eine echte Vertraulichkeit ist im Netz nur bedingt möglich. Trotzdem hat nicht Jede und Jeder Zugang oder die Möglichkeit eine Selbsthilfegruppe vor Ort zu besuchen. Oder diese trifft sich nicht im gewünschten Rhythmus. Da ist es für uns legitim, dass man sich anderweitig Hilfe sucht. Oder man ist einfach nur zum Zeitvertreib in den Gruppen. Um sich mit Gleichgesinnten auszutauschen. Es gibt zahlreiche Gründe Themengruppen zur Bipolaren Affektiven Störung in facebook aufzusuchen.

Fünf Gruppen im Kurz-Test

Wir haben daher für Dich – egal welcher Motivation Du dabei folgst – fünf dieser Gruppen in facebook getestet und geben Dir einen Überblick als erste Orientierungshilfe. Eine weitere Gruppe mit psychischen Erkrankungen, die auch Bipolare Störung beinhaltet, haben wir mitbewertet. Nachfolgend ein erster Überblick zu den Gruppen.

Gruppen- Name Mgl. Mods Offen/geschlossen Besonderheiten Frequenz
Angehörige und Betroffene mit Bipolarer Störung (Manisch-Depressiv) 450 3 geschlossene Gruppe keine weniger los
Bipolare Störung 1.733 5 geschlossene Gruppe Runde am Kamin,
viel moderiert,
sehr viel los
Bipolare Störung Leben in Extremen 955 4 geschlossene Gruppe sehr liberal, Admins und Mods greifen selten ein viel los
Die bipolare Fähigkeit! Lösungsorientierte Gruppe. 310 4 geschlossene Gruppe Mr. Wochen-rückblick,
teils moderiert
weniger los
Manisch depressiv- und trotzdem lebensbejahend! 243 3 geschlossene Gruppe Keine sehr wenig los
Borderline, Depressionen, PTBS, Bipolare Störung, etc. 9.167 7 geschlossene Gruppe Mod-Posts sehr viel los

Stand: 02.04.2019

Ablehnende Haltung auf Anfragen von uns

Bei allen Gruppen ist uns aufgefallen, dass man auf unsere Anfrage mit Skepsis reagiert hat, eher ablehnend, zum Teil sogar schon abwehrend. Das bewerten wir positiv. Denn wir hatten unter anderem gefragt, ob wir aus den Gruppen berichten dürfen. Das ist natürlich ein absolutes No-Go für Menschen, die in geschlossenen Gruppen darauf vertrauen, dass geschlossen auch geschlossen bleibt. Daher gibt es hier für alle Gruppen ein Plus von uns.
(Anmerkung: „Bipolare Störung Leben in Extremen“ haben wir nicht angefragt, die Gruppe kam später im Test dazu.)

Unterschiede in Frequentierung für uns sinnvoll

Aufgefallen ist uns, dass in allen Gruppen unterschiedliche Frequentierungen vorherrschen. Während es in einer Gruppe rege zugeht und quasi im Minutentakt Beiträge zu vernehmen sind, geht es in anderen Gruppen ruhiger bis fast schon behäbig zu. Für uns kein Qualitätsmerkmal, weder das Eine, noch das Andere. Eher gut, dass es so unterschiedlich frequentierte Gruppen gibt. So kann je nach individueller Stimmung und „Verarbeitungsfähigkeit“ die entsprechende Gruppe aufgesucht werden. Man kann schließlich auch in mehreren Gruppen angemeldet sein.

Tipps zur Medikamentendosierung in allen Gruppen ein No-Go

Das bewerten wir positiv. In den Meisten von uns beobachteten Nachfragen, welche Dosierung von welchem Medikament denn sinnvoll sei, schritten die Mods und Admins der Gruppen jeweils ein. Oder Gruppenmitglieder selbst bereinigten die Situation. Für uns ist das deshalb ein klares Zeichen dafür, dass verstanden worden ist, dass die Medikation nur durch persönliche engmaschige Betreuung durch einen Facharzt/ eine Fachärztin zu empfehlen ist. Das spricht dafür, dass ein hohes Verantwortungsgefühl bei den Mods und Admins gegeben ist.

 

Besonderheiten: In manchen Gruppen wird Befindlichkeit abgefragt

Wem von uns Betroffenen ging es nicht auch schon mal so: Man wünschte sich, dass einfach mal jemand fragt: Wie gehts? Dass jemand nach dem Stimmungsbild fragt. In zwei Gruppen wird dies wiederkehrend getan. In einer täglich, in einer wöchentlich. Diese Abfrage wird jeweils auch gut genutzt. Wir halten das für ein tolles Instrument der jeweiligen Admins und sehen, dass diese sich Mühe geben in der Hilfe zur Selbsthilfe. Denn auf die Rückmeldungen dort reagieren die Admins auch mit empathischer Beantwortung der Beiträge. Ein klares Plus für die beiden betroffenen Gruppen. Aber auch die Gruppen die sich entschieden haben keine Abfragen strukturiert vorzuhalten, haben einen Pluspunkt bei denjenigen verdient, die sich durch sowas eher genervt fühlen. Gerade das ist es ja, das bei uns Betroffenen so unterschiedlich sein kann. Das was uns reizt und nervt und was in uns Ungeduld auslösen kann.

Gruppe: „Borderline, Depressionen, PTBS, Bipolare Störung, etc.“

Differentialdiagnose hören Betroffene immer wieder. Doch was unterscheidet Menschen mit Bipolarer Affektiver Störung von psychisch Kranken die unipolare Störungen haben, eine Posttraumatische Belastungsstörung oder die an Borderline leiden? Liest man eine Weile in der sehr regen Gruppe „Borderline, Depressionen, PTBS, Bipolare Störung, etc.“ mit, dann bekommt man ganz plastisch ein Gefühl dafür, wo die feinen Unterschiede liegen. Dennoch gibt es auch zahlreiche Gemeinsamkeiten. Zum Beispiel in Bezug auf Stigmatisierung. Ein Blick hinein lohnt sich. Wir haben Dir deswegen noch diese Gruppe außerhalb unseres Tests mit aufgelistet.

Besondere Stellenwertanforderung Betroffener aus S3-Leitlinie wird erfüllt

In der S3-Leitlinie zur Diagnostik und Therapie Betroffener Bipolarer Störungen heißt es im Kapitel zu Selbsthilfegruppen unter anderem:

Selbsthilfegruppen haben bei Bipolaren Störungen einen besonderen Stellenwert, denn:

  • sie berücksichtigen und stärken die vorhandene soziale Kompetenz/Sensibilität.
  • sie wirken der krankheitstypischen Selbstwertkränkung entgegen.
  • sie wirken der krankheitstypischen Zeitwahrnehmungsstörung entgegen, dem Gefühl von „Ewigkeit“ in Depression und Manie („war immer so und wird immer so sein“) mit entsprechend gesteigerter Verzweiflung bzw. fehlender Vorsicht.

Dieses Ansinnen erfüllen für uns die facebook-Gruppen auch. Insofern können diese von uns auch als solche im erweiterten Sinne gewertet werden. Wenngleich dies keinen vollwertigen Ersatz für den Besuch einer realen Selbsthilfegruppe darstellt. Im Übrigen sind alle Gruppen gemischte Gruppen. Es finden sich sowohl Betroffene, als auch Angehörige wieder. Reine Betroffenen- oder Angehörigengruppen konnten von uns nicht ausfindig gemacht werden. Wenn also jemand den Anspruch hat „unter sich“ zu bleiben, dann wird das hier schwierig. Wie sollte das auch kontrolliert werden?

Fazit

Jede Gruppe hat etwas für sich. Da müsste für jedes Individuum das Passende dabei sein. Auch die Tonalität und die Häufigkeit der „Eingriffe“ in den Gruppen ist jeweils Geschmackssache und bleibt der individuellen Vorliebe vorbehalten.

Weil wir uns nicht anmaßen wollen, irgendeine Gruppe als Siegergruppe zu bewerten, bekommt von uns 2019 jede Gruppe den 1. Platz als Platzierung verliehen.

Denn wichtig ist, dass sie überhaupt da sind!

Im kommenden Jahr werden wir Dich hierzu bewerten lassen. Bis dahin sind wir gespannt, ob sich die Gruppen Neuigkeiten für Dich einfallen lassen, oder noch näher an die Empfehlungen der im Trialog als Standard vereinbarten S3-Leitlinie heranrücken.


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Über Flo 94 Artikel
Flo ist gebürtiger Münchner und nach wie vor in der Isarmetropole "dahoam". Mit 38 Jahren wurde bei ihm die Diagnose "Bipolare Affektive Störung" gestellt. Als "manisch-depressiver" hat er in den letzten zwei Jahrzehnten zahlreiche Episoden erlebt, konnte diese jedoch undiagnostiziert und in Unwissenheit der verschiedenen Symptome zum Störungsbild bis zum Tag der "Entdeckung" nie wirklich einer Krankheit zuordnen. Komische Verhaltensweisen konnte er sich daher nicht erklären und verdrängte diese. Der Ahnung, dass was nicht stimmen könnte, wich er im Alltag wegen dieser Unwissenheit somit stets aus. Und so blieb lange Zeit unentdeckt, was längst entdeckt hätte werden sollen. Heute ist Flo in Behandlung und er hat damit die Chance auf ein episoden- und damit symptomfreies Leben. Er ist nicht nur Betroffener, sondern auch Angehöriger. Mehrere Familienmitglieder sind von bipolarer Affektiver Störung betroffen. Die Erfahrungen und das Wissen das er nun im Umgang mit der Krankheit und im Austausch mit anderen Betroffenen erwirbt und erworben hat teilt er nun in diesem Blog. Damit das Wissen um diese Störung in unserer Gesellschaft mehr Zuspruch finden kann. Für die Entstigmatisierung von Betroffenen. Und es soll anderen helfen sich schneller zurecht zu finden. Betroffenen und Angehörigen. Denn je umfangreicher ein Wissen um Bipolare Affektive Störung jeweils ist, desto besser kann gegen Störungsepisoden angegangen bzw. diesen vorgebeugt werden. Von Betroffenen und auch von Angehörigen.

1 Kommentar

  1. Ich würde gerne bei einer Studie über Bipolare Störungen!!!

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